Ma autyzm, PANS/PANDAS, dysbiozy jelitowe i przewlekłe infekcje. Od kiedy lekarze wreszcie postawili właściwą diagnozę i wdrożyli celowane leczenie, agresja Adriana niemal całkowicie zniknęła. Teraz chłopcu grozi zatrzymanie terapii – jeszcze w maju czekają go kluczowe badania, a rodzina pilnie potrzebuje środków na ich sfinansowanie. Trwa zbiórka na Pomagam.pl.
Adrian ma kilkanaście lat i od diagnozy autyzmu w wieku dwóch lat uczestniczy w niezliczonych terapiach i rehabilitacjach. Przez lata był spokojnym, cichym chłopcem o ogromnym potencjale intelektualnym – fascynowały go cyfry, umiał czytać globalnie zanim skończył pięć lat, a matematykę opanował daleko poza poziomem rówieśników. Wychowuje go mama Urszula, która dla syna ukończyła dwa kierunki studiów podyplomowych i dziesiątki kursów.
– Jako mama nigdy się nie poddałam. Pracowałam nad jego motoryką, choć mówiono, że nigdy nie będzie pisał. A jednak dzięki ogromnej determinacji i codziennemu wysiłkowi dziś potrafi pisać… powoli, ale samodzielnie. – mówi Pani Ula, mama Adriana.
Regres, który zabrał niemal wszystko
We wrześniu 2021 roku życie Adriana wywróciło się do góry nogami. Chłopiec zachorował jednocześnie na cztery poważne infekcje: COVID-19, anginę paciorkowcową, zapalenie płuc i mononukleozę. Trafił do szpitala, gorączkował przez 23 doby. Gdy wrócił do domu – bez wsparcia i z zaleceniem podłączenia do respiratora, które rodzina odrzuciła jako zagrożenie życia – był już innym dzieckiem.
Pojawiły się zaburzenia pamięci, zanik komunikacji, wycofanie, agresja i autoagresja. Adrian gryzł, atakował bliskich, w samochodzie rzucał się na kierowcę. Lekarze przez długi czas nie rozumieli przyczyny. Dopiero klinika w Gdańsku i prywatna opieka immunologa pozwoliły postawić właściwą diagnozę: u Adriana od lat toczył się ukryty proces zapalny. Badanie WES ujawniło istotne warianty genetyczne. Zidentyfikowano dysbiozę jelitową z bakterią Clostridium, drożdżyce, podejrzenie SIBO, podwyższony poziom kwasu foliowego, nawracające infekcje paciorkowcowe oraz dysregulację immunologiczną z elementami PANS/PANDAS.
– Odebrały naszemu dziecku wszystko, co wcześniej z takim trudem wypracował – opisuje rodzina pierwsze miesiące po regresu.
Pierwsze efekty i pilna potrzeba: kolejne badania w maju
Wdrożone leczenie przyniosło przełom: agresja i autoagresja niemal całkowicie zniknęły. Adrian nawiązuje kontakt wzrokowy, reaguje na polecenia, wraca do świata. Teraz rodzina stoi jednak przed kolejnym wyzwaniem – uzbierania środków na kolejne badania, które mają odbyć się już w maju.. Bez środków z tej zbiórki diagnostyka i leczenie mogą zostać wstrzymane.
Przed Adrianem stoją dwie serie terapii immunologicznych, w tym immunoglobuliny – koszt jednej serii to około 90 000 zł. Do tego dochodzą koszty długotrwałej antybiotykoterapii (trwającej już ponad rok), ochrony wątroby oraz dalszej diagnostyki. Dotychczasowa zbiórka pozwoliła zebrać ponad 60 000 zł, jednak to wciąż kropla w morzu potrzeb. Cel to 330 000 zł – brakuje jeszcze ponad 270 000 zł.
– Bez immunoglobulin nie uda się zatrzymać procesu zapalnego i odbudować jego odporności. Każde opóźnienie to ryzyko utraty kolejnych umiejętności, które tak trudno będzie odbudować – apeluje rodzina na zbiórce.
Adrian codziennie z rodziną toczy walkę o swoją lepszą przyszłość. Każdy kolejny mały sukces cieszy i daje nadzieję na przyszłość. Podaruj mamie Adriana najpiękniejszy prezent na dzień matki: szansę dla jej dziecka. Chłopca można wesprzeć wpłacając pieniądze bezpośrednio na zbiórkę prowadzoną na portalu Pomagam.pl.
Pomóc można na stronie zbiórki: pomagam.pl/adrianzega
Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.
