Diagnoza nowotworu potrafi wywrócić życie do góry nogami. W jednej chwili pojawiają się pytania, strach, a czasem nawet bezradność. Właśnie wtedy z pomocą przychodzi Onkofundacja Alivia ze swoją innowacyjną platformą. Moja Alivia to wyjątkowe miejsce, gdzie pacjenci prowadzeni są krok po kroku w procesie ich zmagań z rakiem. Platforma oferuje bezpłatne, indywidualnie dobrane wsparcie, w tym darmowe konsultacje z onkologiem, dietetykiem, psychoonkologiem, vouchery na przejazdy taksówką oraz bazę wiedzy wykorzystującą sztuczną inteligencję.
Platforma moja.alivia.org.pl działa od roku i korzysta z niej już 11 tysięcy pacjentów oraz ich bliskich. Projekt powstał z myślą o osobach, które poszukują informacji o swoim leczeniu oraz o tych, którzy po diagnozie nowotworu czują się zagubieni i nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Onkofundacja Alivia wypełnia tę lukę, oferując narzędzie stworzone dla pacjentów, które oparte jest na 15-letnim doświadczeniu.
Onkofundacja pokazuje, że nawet w trudnym, często niewydolnym systemie opieki zdrowotnej można stworzyć rozwiązanie, które przywraca pacjentowi sprawczość, nadzieję i poczucie godności. To odpowiedź na realne i pilne potrzeby pacjentów onkologicznych - prosty, darmowy i dostępny z każdego miejsca w Polsce system wsparcia, który nie tylko porządkuje informacje, ale przede wszystkim daje konkretne narzędzia do działania.
- Poczułem się zdecydowanie silniejszy psychicznie i mam poczucie, że nie jestem w tym sam. A każda rada i chęć wsparcia w tak trudnym dla mnie okresie dodaje mi sił do działania i wiarę, że może jeszcze trochę pożyję - mówi o platformie Moja Alivia Mariusz Gajewski, Podopieczny Onkofundacji Alivia.
Kompleksowe wsparcie bez wychodzenia z domu
Dzięki rejestracji na stronie Fundacji pacjenci otrzymują darmowy dostęp do indywidualnie dobranych informacji o chorobie (na podstawie wypełnionej przez nich ankiety), najkrótszych kolejkach do badań, mapy polecanych ośrodków i lekarzy, a także możliwość założenia zbiórki oraz skorzystania z dodatkowych bezpłatnych benefitów, jak np. porady psychologa, dietetyka, tłumaczenia dokumentów, porady prawne czy vouchery na przejazdy taksówką.
Nową formą wsparcia w ramach platformy są darmowe konsultacje z onkologiem. Pacjenci mogą skonsultować się z lekarzem online, rozwiać swoje wątpliwości, omówić plan leczenia lub uzyskać opinię. Wszystko to bezpłatnie i bez wychodzenia z domu. Alivia uruchomiła również Onkobota, czyli wirtualnego asystenta opartego o sztuczną inteligencję, który korzysta z bazy wiedzy o raku, serwisów informacyjnych, a także listy najczęściej zadawanych pytań.
- Zależało nam, by pacjent od samego początku wiedział, że nie jest sam. Moja Alivia daje narzędzia, wiedzę i konkretne rozwiązania w jednym z najtrudniejszych momentów życia. Bezpłatna konsultacja z onkologiem oraz wykorzystanie sztucznej inteligencji to kolejny krok w stronę wyrównywania szans w leczeniu. Nie zapominamy też o wsparciu udzielanym przez nasze konsultantki - czasami jedna rozmowa może rozwiać wiele wątpliwości, uspokoić i wskazać właściwą drogę - mówi Dagmara Dyba, koordynatorka projektu.
Codzienne wyzwania pacjentów onkologicznych
Z roku na rok liczba osób chorujących na nowotwory rośnie. W Polsce to już ponad 170 tys. nowych przypadków rocznie. Obecnie w naszym kraju z chorobą nowotworową żyje około 1,17 mln osób, a rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym. Według danych pozyskanych w badaniu ankietowym Podopiecznych Onkofundacji Alivia aż 55% respondentów deklaruje, że ich leczenie odbywa poza miejscem zamieszkania, co dla wielu z nich oznacza dodatkowe koszty i stres. Co piąta badana osoba wydaje na leczenie onkologiczne ponad 1000 zł miesięcznie, a 42% pacjentów deklaruje wydatki rzędu 300-1000 zł. W tym kontekście bezpłatne benefity oferowane w projekcie Moja Alivia, takie jak porady specjalistów, tłumaczenia dokumentów czy przejazdy, nabierają szczególnego znaczenia.
Warto też dodać, że aż 66% pacjentów czerpie wiedzę o chorobie z internetu. Dlatego tak ważne jest, by trafiali na rzetelne i sprawdzone źródła, takie jak platforma Moja Alivia.
- Jestem podopieczną Fundacji Alivia, w ramach której korzystam z Onkozbiórki oraz profesjonalnych porad dietetycznych. Miałam także możliwość opowiedzenia swojej historii choroby w wywiadzie udostępnionym przez Fundację. Dodatkowo Alivia wsparła mnie, finansując ulotki promujące przekazanie 1,5% podatku na moją zbiórkę. Jestem ogromnie wdzięczna za okazaną pomoc i zaangażowanie. To realne wsparcie w mojej walce z chorobą - mówi Małgorzata Sekuła, Podopieczna Onkofundacji Alivia.
Przewodnik w procesie leczenia
Platforma nie zastępuje lekarza prowadzącego, ale stanowi ważne uzupełnienie procesu leczenia. Pomaga pacjentowi przygotować się do wizyt, zrozumieć proponowane leczenie i świadomie podejmować decyzje. Dzięki integracji wielu form wsparcia - od edukacji, przez porady specjalistów, po pomoc w organizacji leczenia - Moja Alivia staje się cyfrowym przewodnikiem, który towarzyszy pacjentowi na każdym etapie choroby.
- Od roku Alivia jest moją przyjaciółką. Dba o mnie, zapewnia darmowe wsparcie psychologa, proponuje różne zniżki, np. na perukę, ale również finansuje moje dojazdy na chemioterapię lub badania. Nie traktuje mnie jak kolejnego petenta, zawsze reaguje na moje prośby lub wątpliwości. Nigdy nie zostawiła mojego maila bez odpowiedzi. Jest ogromnym wsparciem - mówi Ewa Bakalarska, podopieczna Onkofundacji Alivia.
Moja Alivia to również doskonały przykład, jak nowoczesna technologia może przełamywać bariery w dostępie do opieki zdrowotnej - geograficzne, finansowe, informacyjne. Co istotne, wszystkie usługi są dostępne bezpłatnie, co szczególnie doceniają osoby, które nie mają możliwości skorzystania z prywatnych konsultacji lub mieszkają w mniejszych miejscowościach, gdzie dostęp do specjalistów jest ograniczony.
- Nie każda osoba po diagnozie ma wśród bliskich lekarza czy osoby, które potrafią odnaleźć się w gąszczu medycznych informacji. Moja Alivia powstała między innymi dla takich pacjentów - by dać im wiedzę i poczucie, że są wspierani - komentuje Dagmara Dyba, koordynatorka projektu. - Dla wielu z nich to pierwsze miejsce, w którym ktoś naprawdę ich wysłucha, zrozumie i wskaże konkretną ścieżkę działania. I właśnie to sprawia, że ta platforma jest tak potrzebna.
Jeśli Ty lub ktoś Ci bliski zmaga się z nowotworem - wejdź na moja.alivia.org.pl i zobacz, jak możemy pomóc.
***
Onkofundacja Alivia od 15 lat wspiera pacjentów onkologicznych, dodając im odwagi w zmaganiach z rakiem. Działa, aby zapewniać wszystkim równy dostęp do najlepszej opieki onkologicznej. Prowadzi portal moja.alivia.org.pl oferujący pakiet darmowych benefitów oraz spersonalizowanych informacji o chorobie. Udostępnia bezpłatne portale takie jak: Alivia Oncoindex, Alivia Onkoskaner, Alivia Onkomapa wspierające pacjentów w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Fundacja broni godności chorych na nowotwory złośliwe wszędzie tam, gdzie łamane są ich prawa. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 40 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia w ramach programu Alivia Onkozbiórka. Szczegółowe informacje na temat działalności i misji Onkofundacji Alivia można znaleźć pod adresem https://alivia.org.pl/.
